Deniz bebeğin, yurt dışında onaylanmış bir gen terapi tedavisi olan “Zolgensma” adlı ilacı alabilmesi için başlatılan yardım kampanyası devam ediyor.
Deniz’in tedavisi için süre azalırken, tedavi masrafının sadece yaklaşık yüzde %13’ü toplanabildi.
Deniz bebek için düzenlenen kampanyaya destek isteyen ailesi, sosyal medyada yaptıkları paylaşımda şu ifadeleri kullandı: “Ben Deniz, SMA Tip-1 ölümcül kas hastasıyım. Annem Tuğba NAVDAR GÜNAY, Artvin Çoruh Üniversitesi’nde şef; babam Serkan GÜNAY Artvin Sosyal Bilimler Lisesi’nde Fizik öğretmeni. 21.12.2021 tarihinde doğdum. 31.07.2023 tarihinde hastalık tanım konuldu. Bu hastalığı yenebilmem için yurt dışında uygulanan gen tedavisini almam gerekiyor. Valilik izni çıktığında bana destek olur musunuz?”
TİP-1 SMA HASTALIĞI NEDİR?
Tip-1 SMA hastalığı: 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Gebeliğin son zamanlarında, bebeğin hareketleri yavaşlayabilir. Hipotonik bebek olarak da isimlendirilen bu tipin en önemli belirtileri; hareket azalması, baş kontrolünün sağlanamaması ve solunum yolu enfeksiyonudur.
Ayşe ÖZDER