SMA Tip-1 kas hastası Deniz Günay’ın sağlığına kavuşması için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Kampanyanın başladığı ilk günden itibaren kentte 7’den 70’e herkes yardım için kollarını sıvadı. Deniz Günay’ın ailesi Tuğba-Serkan Günay çifti, “Evladımızı bütün şehir sahiplendi” dedi.
20 aylık evlatları Deniz Günay’ın kaslarını kaybetmeden bu tedaviyi almasının çok önemli olduğunu söyleyen aile, seslerini duyurabildikleri kadar duyurmaları gerektiğini vurguladı. Tuğba-Serkan Günay çifti, Zolgensma Gen Tedavisi için toplanacak rakamın “1 milyon 819 bin 500 dolar” olduğunu ifade ederek “Bu tedaviyi alan çocuklar yürüyebiliyorlar, hayatlarını idame ettirebiliyorlar. Biz aile olarak ve eşimiz, dostumuz, çevremiz ile bunun altından kalkamayız. Herkesin bilmesi ve destek vermesi gerekiyor ki Deniz'i bir an önce ilacına kavuşturabilelim. Bir an önce bitsin istiyoruz. İnsanlar sesimizi duysunlar, destek olsunlar istiyoruz, yoksa başaramayız…” dedi.
“ SESİMİZİ DAHA ÇOK DUYURMAYA İHTİYACIMIZ VAR”
Minik Deniz’in hastalığını öğrendikleri günden itibaren mücadeleleri başlayan aile,” Kampanya sonrası etrafımızdaki eşimiz dostumuz tanıdığımız, tanımadığımız herkes bize kol kanat gerdi. Sağ olsunlar, muhteşem bir birliktelik var etrafımızda. Artvin küçük bir yer. Yüreği güzel insanları var. Bizi kucakladılar, çocuğumuzu çocukları saydılar ama sadece Artvin'le maalesef bunun altından kalkamayız” dedi.
Anne Tuğba Navdar Günay, hastalığı öğrendikleri süreci anlattı. “Deniz 1 yaşına geldiğinde halen daha yürüme belirtileri göstermemişti. 1 yaş kontrolüne gittiğimizde yürümediğini belirttik ama bebeklerin 18 aya kadar yürümemesi normal olarak karşılandığı ve bu yüzden endişelenmememiz gerektiği söylendi. 17 aylıkken tekrar götürdüm. Rutin incelemeleri yapıldı. Genetik test yapıldı. Genetik test sonuçlarını biz 45 gün sonra aldık ve öğrendik ki Deniz SMA Tip-1 hastası...”
“BİZİM ÇOK VAKTİMİZ YOK…”
Deniz’in çok geç tanı aldığını anlatan anne Günay, “Deniz doğduğunda topuk kanından bu testlere bakılmıyordu. Artık bakılıyor. 2 yaşa kadar bu tedaviyi alması gerekiyor ki Deniz bu kas kayıplarını yaşamasın” dedi. İçerisinde bulundukları süreçten bahseden Tuğba Günay, “Denizin kilosunu kontrolde tutmaya çalışıyoruz o yüzden diyet yaptırıyoruz. Deniz yemek yemeyi çok seven bir çocuk. Fizik tedaviler başladı. Bu fizik tedaviler zorluyor. Bu süreçte bileklerinde eğrilmeler başladı. Bunun için özel aparatlar kullanması gerekecek büyük bir ihtimalle” diye anlattı.
Minik Deniz’in babası, Artvin Sosyal Bilimler Lisesi'nde Fizik Öğretmeni Serkan Günay, bu tedavinin Türkiye’de uygulanmadığını anlatarak, “Yurt dışında uygulandığı için de büyük bütçeler gerekiyor. Belirtilen rakamlar 1 milyon 819 bin 500 dolar” dedi.
“Kampanyanın ilerleme kaydetmesindeki en önemli sebeplerinden bir tanesi yaşadığımız şehir” diyen Serkan Günay, “Artvin küçük bir şehir. Küçük bir şehir olmasından dolayı evladınızı bütün şehir sahiplendi. Hepsi kendi çocuğuymuş, kardeşiymiş gibi dört bir elle sarıldı. Biz nasıl evladımızın sağlığına kavuşması için gereken her ne varsa yapabiliyorsak, şehrimizde aynı şekilde bir çaba içerisine girmiş. Bizim kadar dertleniyorlar, uykuları kaçıyor” dedi.
Ayşe ÖZDER
