Artvin CHP Milletvekili Uğur Bayraktutan, TBMM Genel Kurulunda gerçekleştirdiği konuşmada SMA hastalığına ve SMA hastası olan ailelerin yaşadığı sıkıntılar konusuna değindi.
SMA hastalığının dört ayrı tipi olduğunu vurgulayan Bayraktutan, ortalama 6 ile 10 bin kişinin çocuklarından bir tanesinin SMA hastası olarak doğduğunu söyledi. Bayraktutan, kişilerin evlenmeden önce Genetik Taşıyıcılık testi yapması gerektiğini ifade ederek konuşmasına şu sözlerle devam etti “Türkiye’de 2020 yılı sosyal güvenlik verilerine göre 1300 civarında SMA hastası var. Rakamlar güncellendi şimdi farklı olabilir. Her yıl ortalama 6 bin ile 10 bin kişinin çocuklarından bir tanesi SMA’lı olarak doğuyor. 150 ile 180 arası SMA hastası çocuk ile karşı karşıyayız. Ne yazık ki bu hastalığında dört ayrı tipi var. Türkiye’de ne yazık ki bununla ilgili ciddi bir sorun var.
“SMA hastalığı çocukların tedavileri ilişkin bu sorun halen daha devam ediyor. Bunların en ağır tipi Tip-1, yurt dışından zolgensma denilen bir ilaç var zolgensma ilacının bugün ki yurt dışı bedeli 1 milyon 850 bin dolar. Aileler bu parayı tedarik edebilmek için olağanüstü bir takım yardım kampanyaları almaya çalışıyorlar. Ne yazık ki devletimiz bugüne kadar bu hastalıkların tedavisi konusunda adım atmıyor. Bu miktarları sosyal güvenlik kurumların ödeme kapsamına koymuyor. Bu yardım kampanyalarının sağlanması için toplumumuz, milletimiz olağanüstü bir çalışma gösteriyor. Amerika’da, İngiltere’de, Fransa’da bu konularda başka tedaviler var ama Türkiye’de devletin buna mutlaka el atması gerekiyor. SMA’lı çocukların aileleri bu yardım kampanyaların dışında sosyal devletin anayasada tarif edilen kapsamı ile gidip o ailelere sahip çıkması gerekiyor. Eğer bu yardımlar yapılırsa devlet bunları sağlarsa ve evlilikten önce sosyal devletin gereği olan genetik taşıyıcılık testi ailelere yapılırsa böyle bir sorun ile karşı karşıya kalmayız. Bu konuya siyaset kurumunun hastalara yakınlaşması ve mağduriyetlerin giderilmesi açısından el uzatması gerekiyor” diye konuştu.
Hikmet BAŞAR