Kelebek hastalığının, doğuştan gelen bir deri hastalığı olduğunu ifade eden Balcı, bu hastalığın bireylerin hayatını ne denli zorlaştırdığını anlattı.
Neşe Balcı, “Hastalığımızın adına kelebek konulmasının sebebi, bizlerin çok narin ve derimizin ince, hassas olmasıdır. Bu durum, kalbimizi de etkiliyor. Bizlere insanca davranılmasını istiyoruz.” şeklinde konuştu.
“Kelebek hastalarından korkmayın”
Balcı, "Bizim insanların saygısına, sevgisine ve hoşgörüsüne ihtiyacımız var. Bizler hayatı sizlerden geride yaşıyoruz. Bu şekilde doğmak istemezdik. Bize biraz saygı duyun, duyarlı olun." ifadelerini kullandı.
Hastalığının nedeninin derinin yapısındaki eksiklik olduğunu belirten Balcı, "Normal insanlarda üç tabakadan oluşan deri, kelebek hastalarında iki tabakadan oluşuyor. Bu hastalık sonradan edinilemez ve bulaşıcı değildir. Çocuğum sağlıklı ve bu benim için büyük bir mutluluk.” şeklinde konuştu.
Kendisi gibi kelebek hastası olan çocukların idolü olmayı umduğunu ifade eden Balcı, "Kelebek hastalığı olup da uzun yaşayanlara hayranlıkla bakıyoruz. Hayatın zorluğu en çok bize oluyor. Karşımızdaki insanlara değil." dedi.
“Yaralarımız bulaşıcı değil”
Sosyal hayatında zorluklar yaşadığını dile getiren Balcı, "İnsanlar bu hastalık hakkında yeterince bilgi sahibi değil. Ötekileştirilmek bizi çok üzüyor, yıpratıyor. Yaralarımız enfeksiyona açık ve aktif. Oturmakta zorlanıyoruz. Banyo yapmakta zorlanıyoruz. Deride olan bir şey ve müdahale edemiyoruz. Tüm bunları yaparken psikolojimiz daha da etkileniyor. Yorgun, agresif ve alıngan hissedebiliyoruz.
Anneyim, çocuğuma okulda zorbalık yapıyorlar. Yaraların bulaşıcı olduğunu düşünüyorlar. Bulaşıcı değil. Ben üniversite okurken yurtlarda kaldım, evlendim, çocuğum var. Çocuğum sağlıklı, onu emzirdim bunun ötesinde bir cümle daha nasıl kurulabilir bilmiyorum. Yaşıyorum, hayattayım, insan içindeyim, karantina altına alınmış değilim." açıklamasında bulundu.
Yaşadığı zorluklara rağmen hayata tutunan Balcı, "Ben üniversite okudum, kendimi bu günlere yetiştirdim ama hastalığımızdan dolayı insanlar dışlıyor. Şiir yazıyorum, şarkı sözü yazıyorum, kitap okuyorum. Hastalıkla mücadele ederken bir şeyler üretmeye çalışıyorum." dedi.
“Yara örtülerimizi temin etmekte zorlanabiliyoruz”
Balcı, Ardanuç'taki tek kelebek hastası olduğunu ifade ederek, “Sağlık çalışanlarımızın da hastalığımız konusunda daha fazla bilinçlenmesi gerektiğini düşünüyorum. Çünkü sadece tedavi değil; güler yüz ve duyarlılık da bizim için çok önemli. Ayrıca yara örtülerimizi temin etmekte zorlanabiliyoruz. Çok kardeşim örtü yetersizliğinden hayatını kaybetti. Yara örtülerinin kaliteli olanına ulaşmak bizim için çok önemli." dedi.
